Categoría: La experiencia de otros

Incluso en esta época moderna, hay algo fundamentalmente barbárico en los tratamientos contra el cáncer. Claro, no estamos hablando de los extremos que alcanzaron ciertos tratamientos en el pasado como: sesiones de dosis extremadamente altas de quimioterapia, dónde los pacientes pasaron toda la sesión vomitando compulsivamente; o cirugías con el objetivo de quitar cualquier rasgo de cáncer, pero que dejaron a los pacientes mutilados y con diferentes grados de éxito en la prevención de una recaída. Los tratamientos contra el cáncer han “avanzado” de manera importante durante los últimos 20 o 30 años, así como la comprensión de la enfermedad por parte de la comunidad médica, además de mejorar la prognosis para los pacientes que padecen esta enfermedad –incluyendo a Mario, gracias a Dios-. No obstante, los elementos básicos de los tratamientos contra el cáncer siguen siendo los mismos –cirugía, quimioterapia, radioterapia–, aunque ahora aplicados con mayor precisión y, cuando es posible, con reducidos daños colaterales.

Mi suegra me dijo uno de los ya usuales días en que el cáncer es tema de conversación en la casa: “Sabes, hace 25 años ser diagnosticado con cáncer era sinónimo de muerte; tener cáncer era como caminar por la vida con un letrero en tu frente que decía “MUERTO”. Ella me platicaba de los comentarios que hacía la gente, de las miradas de lástima cuando ella padeció cáncer por primera vez. Y claro, la perdida de peso y cabello solo lo hacía más evidente.

Estamos agradecidos que hoy en día la realidad no es siempre la misma, y ya no es siempre necesario exponer a los pacientes a los extremos de tiempos anteriores. Eso no quiere decir que nuestros doctores hayan perdido de vista la naturaleza mortal de la enfermedad que apoyan a sus pacientes a pelear. En las varias citas con doctores que he asistido en los últimos meses, me han recordado más que una vez el orden de sus prioridades: primero es la vida, después la funcionalidad y por último la estética. Entonces, si eres un paciente con cáncer, la misión de tu doctor – su primera prioridad – es salvarte la vida, a cualquier costo. Todo lo demás viene después de esa meta principal.

La lucha contra el cáncer es personal de una manera que otras enfermedades no son. Compara, por ejemplo, cualquier tipo de infección, una gripa, el SIDA, en donde la enfermedad es causada por algo ajeno al cuerpo, un agresor foráneo que se puede identificar, nombrar y perseguir utilizando las tecnologías medicas y farmacéuticas. Psicológicamente tenemos un blanco para nuestra frustración e ira; algo que podemos odiar. En el caso de cáncer por el contrario, es tu propio cuerpo, tus propias cédulas las que te han traicionado, y eso precisamente es la razón por la que es tan difícil encontrar un tratamiento que no haga al paciente sentirse como mierda o peor – los tratamientos atacan a las cédulas sanas al igual que las cedulas cancerígenas porque no pueden distinguir entre ellas. Genéticamente son iguales. Es claro que el resultado es que la quimioterapia – cuando se lleva a su aplicación más extrema – se traduce básicamente en matar tanto al cáncer como al paciente, con la esperanza de erradicar al cáncer cuando todavía sea posible traer de vuelta al paciente de la orilla de la muerte (acuérdense que estamos hablando de una explicación extrema). Ese principio básico es a lo que me refiero con lo barbárico, pero también indicativo de la dedicación del oncólogo a su meta principal – la supervivencia a cualquier costo–, así como la implicación que no importa lo mal que puedan ser las cosas en el inter, el objetivo es salvar al paciente.

Mario ha tenido suerte – y por extensión yo también. Su cáncer fue diagnosticado y tratado antes de que se esparciera, lo que hasta el momento ha significado que los tratamientos de quimio fueran menos agresivos. Tuvo la posibilidad de encontrar un oncólogo cirujano especializado en el tipo de cáncer que él tuvo, quien pudo realizar una cirugía no invasiva para quitar el tumor remanente y tejido cicatrizado después del tratamiento inicial con radio y quimioterapia. En gran parte, nosotros y los demás de la familia hemos podido mantener una vida normal – recordarán que Mario nunca dejó de ir a trabajar -incluso en las últimas semanas del tratamiento-, seguimos viendo a nuestros amigos, salimos a comer y fuimos al cine los fines de semana, a pesar de las nauseas y cansancio. Después de la cirugía, Mario está básicamente entero y el doctor le dio órdenes estrictas de caminar 3 horas diarias, empezando el día después de la cirugía. Hemos tenido tanta suerte en tantos diferentes temas durante todo ese proceso, pero aun en estas circunstancias y dada la situación favorable, veo como sufre Mario después de la cirugía.

Por la primera vez desde que lo diagnosticaron con cáncer no puede ir a trabajar, mucho menos hacer ejercicio. Su rutina se ha afectado, esa consistencia que lo ayudó a mantener su cabeza arriba del agua en ese mar de incertidumbre y miedo. Hay tubos saliendo de lugares que no deberían, dejando que la sangre y líquidos de la cirugía drenen. Hay dolor, a veces más, a veces menos; a veces mucho más cuando por accidente un tubo se jala o el coche cae en un bache de regreso de una cita con el doctor – se pueden imaginar lo mal que me siento ya que yo conduzco. Él no habla mucho de eso, pero puedo ver lo difícil que es para él experimentar lo que está pasando, y no puedo evitar recordar que antes de la cirugía él estaba bien – podía correr, hacer ejercicio e ir a trabajar- y, en el superficie, parecía perfectamente sano.

Los oncólogos son almas valientes; son los que dicen a sus pacientes “Va a ser mucho peor antes de mejorar. Te voy a tener que enfermar para salvarte la vida”. Las mujeres y hombres que enfrentan esa enfermedad todos los días toman decisiones que cambian las vidas de sus pacientes: primero la vida, después la función, al final la estética. Son los que tienen que explicar después de la cirugía: “Lo siento, te tuve que quitar esto o aquello porque era demasiado riesgoso…” – y para ser claro, cuando dicen riesgoso, quieren decir que podrías morir o haber muerto. Y entonces, el paciente no tiene otra opción más que encontrar la manera de lidiar con ese cambio, con esa nueva versión de la vida después del cáncer; de encontrar una manera para seguir adelante con la “nueva” vida que el oncólogo le ha permitido tener, y eso no es siempre fácil. Hay algo barbárico en despertarse de una cirugía para encontrar que algo en tu cuerpo ha sido alterado de manera fundamental y, en la mayoría de los casos, de forma permanente.

Ahora, antes de que me malinterpreten, no vayan a confundir mi descripción de los tratamientos de cáncer como barbáricos –creo y estoy segura que un día encontraremos una mejor solución, como por ejemplo lo que se describe en este articulo reciente del Washington Post– con una referencia a que los oncólogos son barbáricos también, porque ciertamente no lo son. Son individuos excepcionales con nervios de acero que hacen lo mejor que pueden bajo algunas de las peores circunstancias, con herramientas que todos esperamos un día sean mucho mejores y más precisas. Son los tratamientos los que son barbáricos no las personas quienes los administran de buena fe para salvar vidas.

Cuando supimos el diagnostico no sabía qué hacer con la noticia –Mario ha sido la primera persona cercana a mí que ha enfrentado esa particular expresión del mal y no tenía ningún contexto para entender que implicaría la enfermedad para él y para nosotros. Un amigo me recomendó un libro – El emperador de todos los males de Siddartha Mukherjee– que trata sobre el cáncer, pero escrito por un simple mortal. Me dio todo el contexto que ahora tengo sobre cómo se ha desarrollado el tratamiento contra el cáncer y en qué estado se encuentra hoy en día – la mayoría de los oncólogos están muy ocupados y no tienen tanto tiempo para explicar como se descubrieron y refinaron los tratamientos. Está bien escrito y es interesante para leer, pero si estás enfrentando esa enfermedad en tu vida es más que interesante. Te brindará un contexto e información útiles – en particular si tu mecanismo para lidiar con los problemas es tratar de entenderlos, como es mi caso.

RoseAnna

Ciudad de México, Mayo 2017

Cuando me di cuenta que Mario tenía cáncer, fue en una serie de momentos, no se digiere en uno solo. Tal vez los demás sabían desde la primera prueba a donde nos iba a llevar la serie de estudios adicionales que vinieron después; pero a diferencia de mi esposo, en mi familia no hay antecedentes de cáncer – por lo menos no hasta los 60, 80, 90 años – entonces mi experiencia en ese momento dictaba que para mi esposo de 35 años todo iba a estar bien. Sí, encontraron algo fuera de lo normal, pero no iba a ser nada. No me imaginaba en este primer momento que al final del proceso que iniciaba con esa primera prueba, nos encontraríamos en una sala de quimioterapia.

El segundo momento fue cuando me habló Mario saliendo de una cita con el doctor – yo me encontraba en Washington, DC dónde seguía viviendo después del año que habíamos pasado juntos en esa ciudad por su maestría – y me dijo, “es un tumor.”

“Ok,” pensé yo, “sí es un tumor, pero aún no sabemos nada acerca de él. Tal vez no sea maligno. Tal vez no sea nada.” Me ha contado después Mario que a partir de ese momento él ya sabía lo que le esperaba, pero yo aun no me daba cuenta.

Cuando yo me di cuenta fue en un jueves dos semanas después. Fue en la tarde, y Mario estaba saliendo de su ultima prueba. Me marcó y me dijo, “Ya tengo el diagnostico. Es cáncer, etapa IIA.” Este fue el momento en el que se hizo real para mi. Hasta ese momento, no había aceptado que podría ser algo así de grave. Cerré la puerta de mi oficina, y me senté en mi escritorio mientras platicábamos por Facetime durante los pocos minutos que él tenía libres, y después me puse a investigar en internet exactamente que significa la “etapa IIA”.

En DC, los jueves siempre iba a una clase de ashtanga yoga después del trabajo. Las clases de ashtanga siempre siguen la misma serie de posturas. Con el tiempo, se vuelve un amigo constante – un medidor de tu progreso y estado de ánimo que te reasegura: “aquí estoy, por lo menos durante una hora y media no habrán sorpresas.” Aquel jueves, llegué con un dolor en el pecho como nada que había sentido antes y, en el transcurso de la clase, sentía como ese dolor se soltaba, se movía, y mi conciencia empezó a absorber todo lo que implicaba el diagnostico que acabábamos de recibir. Durante la sección de los arcos hacía atrás ya no aguante, me quedé acostada en mi espalda en el tapete sollozando silenciosamente, esperando no interrumpir la práctica de mis compañeros.

Aquel jueves fue el momento en que para mí todo cambió. Ya no me quedaría en DC hasta mediados de febrero – me regresaría antes para estar en los tratamientos que empezaron el último día de enero. Ya no nos mudaríamos en cuanto regresara a la Ciudad de México – ¿cómo mudarse en medio de las sesiones de radio y quimioterapia? No sabíamos cómo iba a reaccionar a los tratamientos, por lo que nos quedaríamos con mi suegra hasta que estuviera recuperado. Una vez de regreso en la Ciudad de México, mis días ya no consistirían únicamente en pasear a nuestro pero, preparar la comida y buscar a un contador. A eso, le agregaría trasladarme hasta el hospital cada día para estar allí en las sesiones diarias de radioterapia y semanales de quimioterapia.

Ahora que ya estoy de regreso en la Ciudad de México, mi tiempo libre no consiste únicamente en las comidas con amigos, los jueves de date night, los viajes de fin de semana. Si bien todas esas cosas también pasan, el corriente que subraya todo es la preocupación por mi esposo. ¿Cómo se sentirá? ¿Puedo hacer algo para que se sienta mejor? ¿En la comida, qué podrá comer o tomar que no le vaya a hacer daño? ¿Cuándo se levanta en la noche con dolor, que puedo hacer para aliviarlo? ¿Qué puedo darle de comer que no le cause nauseas? Por lo general trato de evitar los lácteos, azúcar y pan, para él era la misma dieta; ahora le digo: “no importa lo que comas; cena helado si quieres, pero cena.”

Rose

February 14, 2017